Exposition présentée en 2013.
Parce qu'on en meurt pas, parce qu'elle touche surtout des adultes, la FSH - ou dystrophie facio-scapulo-humérale - est une myopathie négligée.
Elle est pourtant l'une des plus fréquentes avec 1 cas pour 14 000 personnes. Soit 4000 personnes atteintes en France. Et elle est particulièrement sévère quant aux atteintes physiques liées à la perte progressive de la masse musculaire: omoplates qui remontent, faisant de ces malades des petits bossus, ventres qui ballonnent, démarche claudiquante, yeux larmoyants...
Devant une telle réalité difficile de rester insensible.
Nous avons voulu raconter l'histoire de ces personnes, tous membres de l'association Amis FSH qu'ils ont montée pour se faire entendre et s'entre-aider, et l'histoire de la recherche scientifique qu'ils financent en grande partie grâce à leurs dons. Le résultat est cette exposition photos et vidéos. Une exposition itinérante qui a vocation à circuler en France et sur internet: web-doc
Auteurs: Vincent Gaullier, Dung Vo Trung, Patrice Latron, avec le soutien logistique de l'agence Look at Sciences.